« Pour nos deux associations, celle des opérés du cœur et celle des patients ayant subi un AVC [accident vasculaire cérébral], ce sont finalement les mêmes facteurs de risque », relève Pierre Virtel, 80 ans, vice-président d’Alsace-Cardio, engagé depuis vingt-sept ans. Les bénévoles d’un côté comme de l’autre se chargent de transmettre des messages similaires d’hygiène de vie (hypertension, diabète, tabac, alcool, sédentarité…).

« L’Alsace est la première région touchée par l’AVC [il se produit un infarctus cérébral ou une hémorragie cérébrale toutes les quatre minutes], région où l’on compte 14 décès par jour pour les maladies cardiaques ».

L’opéré du cœur est devenu en mai le secrétaire de la nouvelle association Alsace AVC68. Celle-ci a pris le relais de France AVC68, l’ancienne antenne départementale de la Fédération nationale. Son président reste Michel Heckly, 74 ans, très actif depuis 2008, date de son premier AVC. Lui et Pierre Virtel partagent la même longue expérience associative dans le monde de la santé et se connaissent depuis une quinzaine d’années.

La cause de ce changement, l’insuffisance de soutien venant du haut de la pyramide, alors que dans le Haut-Rhin, les structures hospitalières sont très à l’écoute : le Groupe hospitalier de la région de Mulhouse et Sud-Alsace (GHRMSA), l’hôpital Louis-Pasteur à Colmar, l’Ugecam Colmar, la Mgen à Trois Épis… « Elles nous accueillent et nous permettent de tenir des permanences. Elles sont assurées chaque 2^e jeudi du mois, de 14 h à 17 h, à la Maison des usagers de l’hôpital Émile-Muller à Mulhouse ; et le 2^e jeudi du mois à l’Ugecam du centre de réadaptation de Colmar. Notre siège social se trouve à l’hôpital du Hasenrain à Mulhouse. Nous avons beaucoup de partenaires, les équipes mobiles AVC, Handicap Services Alister ou encore les mairies, comme celles de Brunstatt-Didenheim et de Kingersheim. »

Un café-rencontre se tient chaque premier lundi du mois (de 14 h 30 à 17 h) à la résidence Les Tilleuls à Brunstatt. Un second rendez-vous est prévu chaque 3^e vendredi du mois au Centre départemental de repos et de soins (CDRS) à Colmar.

« Nous ne sommes pas fâchés avec notre ancienne fédération, simplement nous n’avons plus de liens avec elle, précise Michel Heckly. Cela ne change absolument rien pour nos 60 adhérents [un chiffre en forte baisse depuis le Covid-19] qui ont été informés lors d’une assemblée générale extraordinaire en mai. »

Pierre Virtel, qui est par ailleurs représentant des usagers dans quatorze établissements hospitaliers dans le Sud-Alsace, parle d’une amélioration à venir. « Alsace AVC68 va se développer par des partenariats avec d’autres associations et un peu plus de présence sur le terrain. »

L’enjeu sera de trouver des bénévoles, qui sont plus difficiles à trouver parmi les patients victimes d’un AVC, qui en portent les séquelles. « Il y a souvent un handicap invisible. On n’est plus les mêmes personnes », témoigne Michel Heckly, victime de deux accidents vasculaires cérébraux.

L’AVC est soudain. C’est la lésion d’une partie du cerveau à la suite de l’obstruction ou la rupture d’un vaisseau sanguin. Elle prend la forme d’une difficulté à s’exprimer ; d’une perte de force ou d’une paralysie d’un côté du visage, d’un bras ou d’une jambe ; d’une perte de la vue ; d’une perte d’équilibre, d’un mal de tête violent. Elle doit être prise en charge médicalement (appeler le 15).